癫痫管理：控制癫痫发作

与癫痫一起生活意味着学习管理一种可能不可预测的疾病。但通过正确的策略、支持和治疗，大多数癫痫患者过着充实、积极的生活。本指南将帮助您了解如何控制您的癫痫管理。

了解癫痫

癫痫是一种以反复癫痫发作为特征的神经系统疾病。癫痫发作是大脑中突然的电活动激增，可能导致行为、运动、感觉或意识的改变。

癫痫发作类型

局灶性癫痫发作 从大脑的一个区域开始：

可能引起异常感觉或感受
可能涉及自动症（重复动作）
可能影响也可能不影响意识

全面性癫痫发作 涉及大脑两侧：

失神发作——短暂的凝视
强直-阵挛发作——伴有意识丧失的抽搐
失张力发作——突然失去肌肉张力
肌阵挛发作——短暂的肌肉抽动

治疗目标

主要目标是无癫痫发作且副作用最小。约70%的癫痫患者通过适当治疗可以实现良好的癫痫发作控制。对于其他人，减少癫痫发作频率和严重程度仍然是一个重要目标。

药物依从性

**抗癫痫药物（ASM）**是癫痫治疗的基础。持续服用它们是您能做的最重要的事情之一。

为什么依从性很重要

保持血液中药物水平稳定
防止突破性癫痫发作
帮助您的医生评估治疗效果
可能预防癫痫持续状态（长期癫痫发作）

成功策略

建立常规

每天在相同时间服药
与日常习惯联系起来（进餐、刷牙）
设置手机闹钟或使用用药提醒应用程序

整理您的药物

使用每周药盒
将药物放在可见但儿童接触不到的地方
用完前补充
保持所有药物和剂量的清单

旅行和备用计划

始终携带额外药物
乘飞机时将药物放在随身行李中
了解旅行时如何获得补充
携带处方副本

管理副作用

常见副作用可能包括：

嗜睡或疲劳
头晕
体重变化
情绪变化
认知影响

提示：

给您的身体时间适应新药物
如有胃部不适，随餐服用
不要突然停药——这可能引发癫痫发作
向医生报告副作用——剂量调整或换药可能有帮助

药物相互作用

一些可能与ASM相互作用的东西：

其他药物（包括非处方药和草药补充剂）
葡萄柚汁（影响某些药物）
酒精（可能影响癫痫阈值和药物水平）
避孕药（某些ASM会降低效果）

在开始新药物或补充剂之前，务必咨询您的医生或药剂师。

识别和管理诱因

虽然癫痫发作可能毫无预警地发生，但许多人有可识别的诱因，可能增加癫痫发作的可能性。

常见癫痫发作诱因

与睡眠相关的

睡眠剥夺
不规律的睡眠模式
睡眠障碍（睡眠呼吸暂停）

生活方式因素

酒精消费
药物使用
漏服药物
极度压力

生理因素

疾病和发烧
激素变化（月经周期）
低血糖
脱水

环境因素

闪烁的灯光（光敏性影响约3%的癫痫患者）
图案和视觉刺激
极端温度

您的癫痫日记

追踪：

癫痫发作的日期和时间
癫痫发作前您在做什么
睡眠模式
压力水平
漏服药物
疾病或其他健康问题
酒精或药物使用
月经周期（如适用）

这些信息有助于识别特定于您的模式和诱因。

诱因管理策略

睡眠卫生

保持规律的睡眠时间表
创造宁静的睡眠环境
睡前避免屏幕
与医生讨论睡眠障碍

压力管理

练习放松技巧
定期运动（采取预防措施）
咨询或治疗
时间管理策略

健康习惯

定期、均衡饮食
保持水分
限制或避免酒精
管理整体健康状况

癫痫发作准备

做好准备可以帮助您感到更自信，并确保癫痫发作期间的安全。

癫痫发作行动计划

与您的医疗团队合作制定书面计划，包括：

您的癫痫发作类型和典型模式
何时给予救援药物（如处方）
何时呼叫紧急帮助
紧急联系信息
您的用药清单

与家人、朋友、同事和老师分享此计划。

救援药物

对于一些人，医生会开出救援药物来停止长期或聚集性癫痫发作：

通常是苯二氮卓类（如地西泮或劳拉西泮）
不同形式：鼻喷雾、直肠凝胶或口服
需要护理人员接受正确给药培训
了解何时使用以及何时拨打911

安全预防措施

在家

给家具的尖角加垫
避免玻璃桌或淋浴门
尽可能使用微波炉而不是炉灶
洗淋浴而不是盆浴；使用淋浴椅
铺地毯的地板比硬地面更安全

在公共场合

携带医疗身份证明
告诉信任的人您的癫痫
了解您的预警信号（先兆）（如果有）
在剧院或交通工具上坐在靠过道的位置

水上安全

永远不要独自游泳
与了解您癫痫的伙伴一起游泳
避免在需要时无法站立的深度
考虑水上活动时穿救生衣

生活方式考虑

运动和体育

大多数癫痫患者可以通过适当的预防措施参加体育和运动：

通常安全：

散步、慢跑、徒步
游泳（有人监督）
团队运动
瑜伽、太极

额外预防措施：

骑行（戴头盔）
水上运动（救生衣、伙伴）
攀岩（安全带）

与医生讨论：

接触性运动
跳伞、水肺潜水
高海拔活动

定期运动实际上可以通过改善整体健康和减少压力来帮助减少癫痫发作。

工作和职业

考虑因素：

大多数工作对癫痫患者开放
某些限制可能适用（商业驾驶、操作重型机械、某些军事角色）
您可以选择是否向雇主披露您的癫痫
可能提供工作场所便利

了解您的权利：

美国残疾人法案（ADA）保护免受歧视
必须提供合理的便利
如果您能履行基本工作职能，就不能因患有癫痫而被解雇

怀孕和家庭计划

重要考虑因素：

大多数癫痫女性有健康的怀孕
某些ASM可能影响避孕效果
某些ASM在怀孕期间有风险
提前计划——在尝试怀孕前与您的神经科医生和产科医生会面
叶酸补充很重要
不要在没有医疗指导的情况下停药

情绪和社会健康

情绪影响

与癫痫一起生活可能带来挑战：

焦虑下一次癫痫发作何时发生
抑郁（在癫痫患者中更常见）
挫折感与限制或副作用
恐惧社会污名
悲伤失去独立性或生活方式的变化

建立韧性

与他人联系

加入癫痫支持小组
在线社区可以提供联系
与理解他人的人分享经验

专业支持

咨询或治疗
如抑郁或焦虑持续，考虑评估
如出现认知担忧，进行神经心理学评估

教育赋能

了解您的特定癫痫类型
了解您的治疗选择
知识有助于减少恐惧和不确定性

应对污名

不幸的是，关于癫痫的误解仍然存在：

在适当的时候教育他人
对您的需求开放
为自己争取
记住癫痫是一种医疗状况，不是什么可耻的事情

何时寻求帮助

联系您的医生如果：

癫痫发作模式改变
癫痫发作频率增加
您出现新类型的癫痫发作
副作用令人烦恼
您正在计划怀孕
您的情绪持续低落或焦虑

立即寻求紧急护理如果：

癫痫发作持续超过5分钟
多次癫痫发作之间没有恢复
癫痫发作期间发生受伤
癫痫发作后呼吸困难
这是您的第一次癫痫发作
在水中发生癫痫发作

继续前进

癫痫是您生活的一部分，但它不必定义您。通过适当的管理，大多数癫痫患者：

实现良好的癫痫发作控制
维持有意义的关系
追求教育和职业
参与他们喜欢的活动
独立生活

关键是成为您护理中的积极伙伴——了解您的状况，与医疗团队密切合作，并做出支持您整体健康和幸福的选择。

本指南提供关于癫痫管理的一般信息。请始终遵循您的神经科医生针对您情况的具体建议。