透析生活指南:通过治疗过得更好
透析生活指南:完整指南
拥抱透析生活
开始透析标志着您生活中的重大转变,但这并不意味着放弃您享受的活动和经历。全球有数十万人在透析期间过着充实、有意义的生活。本指南将帮助您了解治疗选择,做出必要的调整,并发现通过透析旅程蓬勃发展的策略。
了解为什么需要透析
当肾脏不再能够充分过滤血液中的废物和多余液体时,就需要透析——通常是在肾功能降至10-15%以下时。虽然透析不能治愈肾衰竭,但它有效地执行肾脏的许多基本功能,让您尽管肾功能严重下降仍能生活良好。
透析类型:找到最适合您的方式
血液透析(HD)
血液透析使用机器和人工肾脏(透析器)在体外过滤您的血液。在治疗过程中,血液流经透析器,在那里清除废物和多余液体,然后清洁的血液返回您的身体。
中心血液透析
- 在透析中心进行,通常每周3次
- 每次治疗持续3-5小时
- 训练有素的工作人员处理治疗的各个方面
- 提供结构化的时间表和医疗监督
- 有机会与其他患者交流
家庭血液透析
- 在舒适的家中进行
- 提供更灵活的时间安排
- 可以更频繁地进行(每周4-6次),通常有更好的结果
- 需要培训(通常4-8周)
- 更大的独立性和控制权
夜间血液透析
- 在睡眠时过夜进行
- 更长、更温和的治疗(6-8小时)
- 通常导致更好的液体和废物清除
- 可在中心或家中进行
- 腾出白天时间
腹膜透析(PD)
腹膜透析使用您的腹部内壁(腹膜)作为天然过滤器。透析液通过导管流入您的腹腔,在那里吸收废物和液体,然后被排出。
持续非卧床腹膜透析(CAPD)
- 手动进行换液,每天3-5次
- 不需要机器
- 为工作和旅行提供灵活性
- 每次换液需要30-40分钟
自动化腹膜透析(APD)
- 机器在您睡眠时进行换液
- 通常与白天留腹结合
- 腾出白天时间
- 床边需要循环机
选择您的透析方式
您的选择取决于几个因素:
- 医学适应性(某些情况有利于某种类型)
- 生活方式和工作时间表
- 家庭环境和支持系统
- 个人偏好
- 距透析中心的距离
与您的肾内科医生彻底讨论选择。如果情况发生变化,许多患者成功地在不同方式之间转换。
日常生活调整
建立新的日常
透析需要将治疗融入您的生活。成功的患者通常会建立一致的常规:
对于中心HD患者:
- 围绕工作、家庭和活动安排透析日
- 有效利用治疗时间(阅读、工作、看电影)
- 安排治疗后的休息时间
- 安排可靠的交通
对于家庭透析患者:
- 建立专门的治疗空间
- 维持用品库存
- 设定一致的治疗时间表
- 为旅行或设备问题制定备用计划
管理能量水平
疲劳在透析中很常见。维持能量的策略:
- 围绕您最佳能量时间规划活动
- 进行短暂休息而不是强撑到精疲力竭
- 保持活跃——定期轻度运动实际上会增加能量
- 保持良好营养为身体提供燃料
- 治疗贫血使用适当的治疗
- 优先睡眠并保持一致的睡眠时间表
工作和职业
许多人在透析期间继续工作:
- 告知您的雇主您的时间表需求
- 探索灵活的工作安排
- 考虑家庭透析以获得最大的时间表控制
- 了解残疾适应法律下的权利
- 如需要,联系职业康复服务
旅行和度假
透析并不意味着放弃旅行:
对于HD患者:
- 提前几周安排目的地的透析
- 与您的社会工作者协调
- 携带医疗记录和药物清单
- 考虑专门服务于透析患者的旅行社
对于PD患者:
- 安排用品送到目的地
- 在随身行李中携带备用用品
- 获取机场安检的旅行证明信
- 确保APD机器有可靠的电力
饮食和液体管理
饮食管理对透析患者至关重要,尽管需求与早期CKD阶段不同。
液体限制
大多数透析患者需要限制液体摄入以预防并发症:
- 典型限量:每天1-1.5升(因尿量而异)
- 计算所有液体:饮料、汤、冰、多汁水果
- 管理口渴:含冰块、使用柠檬片、避免咸食
- 监测体重:治疗间的增加不应超过2-3公斤
体液过载的迹象:
- 腿部、手部或眼睛周围肿胀
- 呼吸急促
- 体重快速增加
- 高血压
透析饮食
蛋白质 与早期CKD阶段不同,透析患者需要更多蛋白质,因为治疗期间会损失一些蛋白质。每餐都要摄入优质蛋白质:
- 瘦肉、家禽、鱼类
- 鸡蛋
- 少量乳制品
钾 许多透析患者必须限制钾以预防危险的心律异常:
- 避免高钾水果(香蕉、橙子、瓜类)
- 选择低钾替代品(苹果、浆果、葡萄)
- 烹饪前沥出蔬菜
- 避免含钾的盐替代品
磷 升高的磷会削弱骨骼并损害血管:
- 限制乳制品、坚果和可乐
- 按处方服用磷结合剂
- 阅读标签查看磷酸盐添加剂
- 选择新鲜食物而非加工食品
钠 钠会增加口渴和体液潴留:
- 限制在每天2,000毫克
- 烹饪时不加盐
- 避免加工和餐馆食品
- 使用香草和香料调味
与肾脏营养师合作
肾脏营养师专门从事肾脏营养,可以:
- 制定个性化的饮食计划
- 通过饮食帮助管理化验结果
- 提供食谱和烹饪技巧
- 根据您的结果调整建议
监测您的健康
必要化验检查
定期监测确保您的透析充分:
Kt/V 测量透析充分性——您的血液被清洁的程度。目标通常是HD≥1.2,PD每周≥1.7。
URR(尿素减少率) HD的另一个充分性指标。目标是≥65%。
每月化验包括:
- 电解质(钾、钙、磷、钠)
- 血红蛋白(贫血管理)
- 铁指标
- 白蛋白(营养指标)
- 甲状旁腺激素(骨骼健康)
血管通路护理(HD患者)
您的血管通路是血液透析的生命线:
对于瘘管和移植物:
- 保持通路手臂清洁
- 每天检查振动(震颤)
- 不要让任何人在通路手臂上测量血压
- 避免用通路手臂提重物
- 不要在通路手臂上穿紧身袖子或珠宝
- 立即报告感染迹象
问题迹象:
- 发红、肿胀或分泌物
- 震颤消失
- 治疗后出血
- 疼痛或压痛
腹膜导管护理(PD患者)
预防感染至关重要:
- 接触导管前彻底洗手
- 保持出口处清洁干燥
- 固定导管以防止拉扯
- 报告任何发红、分泌物或疼痛
- 所有换液都遵循无菌技术
识别腹膜炎(PD患者)
腹膜炎是需要立即治疗的严重感染:
症状:
- 透析液浑浊
- 腹痛
- 发烧
- 恶心或呕吐
如果您怀疑腹膜炎:
- 保存浑浊的液体袋
- 立即联系您的透析中心
- 不要跳过任何治疗
透析患者的药物
贫血管理
健康的肾脏产生促红细胞生成素,一种刺激红细胞生成的激素。透析患者通常需要:
- 促红细胞生成剂(ESAs):注射版本的促红细胞生成素
- 铁补充剂:红细胞生成所必需
- 定期血红蛋白监测以指导治疗
骨骼和矿物质健康
肾衰竭扰乱钙磷平衡:
- 磷结合剂:随餐服用以控制磷
- 维生素D补充剂:肾脏无法产生的活性形式
- 钙类似物:控制甲状旁腺激素水平
其他常见药物
- 降压药
- 如需要的心脏药物
- HD治疗期间的抗凝剂
- 透析期间丢失的维生素(B族维生素、维生素C)
情绪健康
承认情绪影响
透析带来重大的生活变化,可能影响心理健康:
- 对失去肾功能的悲伤
- 对治疗和未来的焦虑
- 抑郁(影响20-30%的透析患者)
- 对饮食限制的沮丧
- 身体形象担忧
应对策略
建立您的支持网络:
- 与家人和朋友分享感受
- 与其他透析患者联系
- 加入支持小组(面对面或在线)
- 考虑专业咨询
维持有意义的活动:
- 继续爱好和兴趣
- 设定可实现的目标
- 通过工作、志愿服务或关系找到目标
- 练习感恩
压力管理:
- 学习放松技巧
- 练习正念或冥想
- 在您的能力范围内运动
- 维持社交联系
何时寻求帮助
如果您出现以下情况,不要犹豫寻求专业帮助:
- 持续的悲伤或绝望
- 对活动失去兴趣
- 睡眠或食欲变化
- 自残想法
- 难以管理日常活动
您的透析团队包括了解您挑战的社会工作者和咨询师。
展望未来
考虑移植
对于许多透析患者,肾移植提供最好的长期结果:
- 与您的肾内科医生讨论移植评估
- 了解等待时间差异很大
- 考虑活体捐赠选择
- 在透析期间保持健康以保持移植准备状态
透析的进步
透析技术持续改进:
- 更多便携式和可穿戴设备正在开发中
- 更好的生物相容性材料
- 改进的家庭透析选择
- 人工肾脏研究正在进行
活出最好的生活
请记住,透析是一种治疗,而不是身份。通过适当的管理,您可以:
- 继续工作并追求目标
- 维持有意义的关系
- 旅行并体验新事物
- 找到目标和满足感
透析的成功来自于积极参与您的护理,建立强大的支持系统,并专注于对您最重要的事情。您的医疗团队是您在这段旅程中的伙伴——共同努力优化您的治疗和生活质量。
您不仅仅是您的诊断。透析只是您生活的一部分,而不是定义性特征。拥抱每一天,庆祝小小的胜利,知道许多人在透析上蓬勃发展多年甚至几十年。
免责声明: 本文仅供参考,不构成医疗建议。请咨询您的医生获取个性化治疗建议。