帕金森病生活指南

帕金森病的诊断带来了变化，但它并不定义您的生活。通过正确的策略、支持和心态，许多帕金森病患者在诊断后多年甚至几十年继续过着充实、积极的生活。

了解帕金森病

帕金森病是一种进行性神经系统疾病，由大脑中产生多巴胺的细胞丢失引起。多巴胺对平滑、协调的运动至关重要。随着这些细胞减少，特征性症状出现：

主要运动症状

震颤——通常是静止性震颤，通常从一只手开始
运动迟缓——运动缓慢
僵硬——肢体僵硬或不灵活
姿势不稳——平衡问题（通常在疾病后期）

非运动症状

许多人也经历：

睡眠障碍
抑郁和焦虑
认知变化
便秘
疲劳
言语和书写变化

个体体验

帕金森病对每个人的影响都不同。症状、进展速度和对治疗的反应差异很大。您的体验可能与具有相同诊断的其他人截然不同。

药物管理

了解您的药物

左旋多巴/卡比多巴 补充大脑多巴胺的金标准治疗。随着时间的推移，您可能会在剂量之间经历"剂末现象"或不自主运动（异动症）。

多巴胺受体激动剂 模拟多巴胺在大脑中的作用。可单独使用或与左旋多巴一起使用。在某些人中可能引起嗜睡或冲动控制问题。

MAO-B抑制剂 帮助防止多巴胺的分解。通常在早期阶段使用或平滑左旋多巴的效果。

COMT抑制剂 通过阻断左旋多巴的分解来延长其效果。

时间安排策略

一致性是关键

每天在相同时间服药
使用药盒和闹钟
保持用药日记以追踪模式

蛋白质考虑 膳食蛋白质可能与左旋多巴竞争吸收：

在餐前30-60分钟或餐后1-2小时服用左旋多巴
考虑将蛋白质重新分配到当天晚些时候
不要完全消除蛋白质——它对健康至关重要

管理"开"和"关"时间

追踪症状得到良好控制的时间（"开"）和症状恢复的时间（"关"）
与医生分享这些信息以优化剂量
缓释制剂可能有助于平滑波动

与医疗团队合作

定期与您的神经科医生或运动障碍专家预约至关重要：

通常每3-6个月一次，或调整药物时更频繁
带上您的用药日记和问题清单
对症状、副作用和担忧诚实
讨论您正在考虑的任何补充疗法

运动和体力活动

运动是管理帕金森病最强大的工具之一。研究表明它可以改善症状，可能减缓进展，并提高生活质量。

有益运动类型

有氧运动

散步、骑行、游泳或使用椭圆机
每周目标150分钟中等强度活动
逐渐开始并逐步增加

平衡和柔韧性

太极——改善平衡并减少跌倒
瑜伽——增加柔韧性并促进放松
舞蹈——挑战协调性并具有社交性

力量训练

每周2-3次阻力训练
专注于主要肌肉群
最初考虑与物理治疗师合作

专门项目

LSVT BIG——针对大幅度运动的强化物理治疗
Rock Steady Boxing——专为帕金森病设计的非接触式拳击
PWR! Moves——帕金森病专用运动计划

克服障碍

当动力不足时：

找一个运动伙伴或参加课程
设定小的、可实现的目标
选择您喜欢的活动
记住任何运动都是有益的

当运动困难时：

尽可能在"开"时间运动
坐姿运动也可以有效
物理治疗师可以创建适应性计划
考虑水上运动以减少冲击

日常生活适应

小的改变可以使日常活动更容易、更安全。

家庭改造

一般安全

移除小地毯和绊倒隐患
改善整个家庭的照明
安装夜灯以便安全导航
保持通道畅通

浴室改造

在马桶附近和淋浴间安装扶手
使用淋浴椅或长凳
考虑加高马桶座圈
浴缸内外放置防滑垫

厨房助手

使用电动开罐器和开瓶器
选择轻质餐具和餐具
安排物品以便于取用
考虑为食物准备使用凳子

卧室舒适

缎子或丝绸床单/睡衣使翻身更容易
安装床栏以提供支撑
将电话和必需品放在伸手可及的地方
考虑使用较硬的床垫

管理日常任务

穿衣

选择松紧腰带的衣服
使用纽扣钩和拉链拉手
一脚蹬鞋或松紧鞋带
坐着穿衣

书写和精细运动任务

使用加粗笔和大握把餐具
休息以防止疲劳
考虑语音转文字技术
打字可能比手写更容易

言语和沟通

缓慢而刻意地说话
说话前深呼吸
考虑言语治疗（LSVT LOUD）
如有帮助，使用沟通应用程序

营养和饮食

一般指导原则

均衡营养

强调水果、蔬菜和全谷物
包括瘦肉蛋白和健康脂肪
保持充足水分（每天8+杯水）
限制加工食品和添加糖

地中海饮食 研究表明这种饮食模式可能具有神经保护作用：

橄榄油作为主要脂肪
大量蔬菜、水果、坚果和豆类
适量鱼类和家禽
限制红肉

管理特定问题

便秘

高纤维食物（蔬菜、水果、全谷物）
充足的水分
定期体力活动
与医生讨论持续问题

吞咽困难

小口吃并充分咀嚼
进食时坐直
言语治疗师可以评估并提供策略
如建议进行质地改良

体重管理

保持健康体重——体重过轻可能加重症状
如食欲不佳，选择营养密集的零食
如需要，咨询营养师

情绪健康

常见情绪挑战

抑郁影响多达50%的帕金森病患者
焦虑关于症状和未来
冷漠和动力丧失
情绪表达变化（"面具脸"）

情绪健康策略

保持联系

与家人和朋友保持关系
加入帕金森病支持小组
与信任的人分享您的感受

专业支持

咨询或治疗
如建议，考虑抗抑郁药物
如出现认知变化，进行神经心理学评估

有意义的活动

尽可能继续爱好和兴趣
志愿或帮助他人
在新活动中找到目标

身心练习

冥想和正念
深呼吸练习
放松技巧

建立支持团队

医疗团队

神经科医生或运动障碍专家——主要帕金森病医生
初级保健医生——整体健康管理
物理治疗师——运动和锻炼
职业治疗师——日常生活技能
言语治疗师——沟通和吞咽
心理健康专业人员——情绪支持

社区资源

帕金森基金会和美国帕金森病协会
当地支持小组
帕金森病运动课程
在线社区和论坛

家人和朋友

教育亲人关于帕金森病
接受提供的帮助
清楚地表达您的需求
允许他人协助具有挑战性的任务

展望未来

帕金森病是一种慢性疾病，但它不必控制您的生活。通过积极参与您的护理、保持身体和社交参与以及建立强大的支持网络，您可以与帕金森病一起生活良好。

记住

您不仅仅是您的诊断
治疗进展在继续——正在开发新疗法
每一天都带来机会——有意义的时刻
您并不孤单——数百万人与您一起在这段旅程中

本指南提供关于帕金森病生活的一般信息。在更改您的治疗计划之前，请务必咨询您的医疗团队。